那段时间,她正焦虑不安地守在女儿的病床前。看着漂亮活泼的女儿被化疗折磨得不成样子,头发大把大把地脱落,她的心游走在水与火的边缘。而那个一向活泼快乐的小女孩儿,在哭闹过之后,终于平静地接受了现实。她不忍再看到亲爱的妈妈为她痛苦:“妈妈,如果我走了,我会变成一颗天上的星星,妈妈每晚看着那颗最亮的,就是我在对着妈妈笑呢。”

澳门正规赌博十大网站 1

澳门正规赌博十大网站 2

妈妈扭过头,泪水模糊了眼睛。她倾其所有为女儿做化疗,却不知道最终结果如何。看他们窘迫痛苦,有好心人建议她到市骨髓捐献处做个骨髓化验,既省下一笔昂贵的化验费,又能很快知道自己的干细胞与女儿的是否匹配。

8月25日傍晚7点多,成都华灯初上,在四川大学华西第二医院6楼的血液层流移植病房内,4岁7个月的冉冉隔着玻璃,看见妈妈和4个月的小弟弟,咧开嘴笑了。4年前,不满一岁的冉冉被确诊为地中海贫血,靠着输血维持生命。

范女士身患白血病,希望能得到资助摆脱困境

她果真去了,坐很远的长途车到市里红十字血液中心,签署了一份骨髓捐献志愿书,并做了血液采样。冥冥中,她一直相信自己的骨髓能挽救女儿的生命。

原本,8月25日是冉冉要进行骨髓干细胞移植的日子,几个月前,中华骨髓库为她找到了干细胞捐赠者,配型、体检……15日进入层流病房等待手术,却突然联系不上捐献的志愿者了,一周后,电话再次接通,捐献者犹豫了。

眼下福州已经入夏,阳光格外刺眼。但对于躺在无菌病房内的范素琴来说,却觉得格外寒冷。今年24岁的她,是一个33岁男子的妻子和一个3周岁女孩的妈妈。但如今,她已经在偷偷准备,与丈夫、女儿以及这个世界告别。

接下来,是一段漫长得如同几个世纪的等待。血液中心的电话终于打来了。听着医生激动的声音,她的心狂跳为已。医生有些语无伦次地说,完全匹配。她兴奋得差点晕过去,她真的能救女儿了。可医生接下来的一句话,又把她从希望的云端打入绝望的深渊,她好半天才明白,医生说的完全匹配,不是她和女儿,而是另一个陌生的7岁男孩。她的骨髓与另一个与她毫不相干的陌生男孩完全匹配。她蒙了。

一周没有睡好觉的父母王伦朝与范明艳,决定做第二步打算,用生小儿子时储存的脐带血,来和姐姐冉冉配型,但这样的配型,“全合”几率只有25%……

今年4月22日,范素琴在厦门检查出急性白血病,后被送到福建医科大学附属协和医院治疗。5月份,范素琴迎来一个好消息,二姐与她的骨髓配合结果是完全吻合。但二姐早年被家人送给他人抚养,眼下面临捐献,却犹豫了起来。与此同时,每一天等着范素琴的,还有一张张的医药费欠款单……

女儿望着她,眼里满满的渴望:“妈妈。医生怎么说?”她的话,几次到嘴边。又咽回去了,她不知道,该如何把这个残酷的现实告诉女儿。

地中海贫血

身患急性白血病自己发微信求助

血液中心的工作人员不断地打电话来,很委婉地讲明他们的意图,他们希望她能救救那个可怜的孩子。她沉默了。她已很清楚骨髓捐献的整个过程,断断续续要持续半个月的样子,那就意味着,她要有十多天不能守在女儿的病房前。当然,还有更多的担心,她担心自己身体再也吃不消,担心女儿接受不了这个现实,担心……跟医生们讲了这种种的担心之后,她的电话安静了,再没有人来向她要求那件事。

女儿靠输血维持生命

前日下午,海都记者来到协和医院血液科41区3号病房,很难想象,眼前的这个女子今年才24岁:蓝色帽子下的她显得格外消瘦,脸色暗黄,身上绕着各种导管和仪器管线。

她的心却开始隐隐不安,每每面对女儿那双充满渴望的大眼睛时,她就不由自主地想到另一个孩子,他也同自己的女儿一样,正在焦虑地等待着救命的使者。

出生在西昌市会理县竹箐乡金玉村的冉冉,从小就皮肤黄黄没有血色,9个月大时被查出贫血,吃了1个月药,脸却越来越黄。血液样本拿到成都一化验,确诊为地中海贫血。此后,冉冉开始依靠输血维持生命,最
开始1个月输血1次,到现在半个月就要输血一次。每次200毫升或400毫升,至少要1000多块钱。

最早让记者了解到范素琴的,是微信圈内的一条求助微信,该微信是以第一人称发布的:各位亲朋好友,同学,同事,朋友们,你们好,因本人得了白血病,很需要大家的帮助,谢谢大家了,我的号码是13860174472。根据这个号码,记者联系到了范素琴,她已经是一个3周岁女孩的妈妈。

还是找了一个机会,把事情的前前后后对女儿讲了,一向懂事的孩子,听完就抑制不住地大哭起来,她确实有太多的委屈,自己最亲爱的妈妈,不能救她,反倒还要离开她,去救助另一个与他们毫不相干的人。女儿蒙着头,哭得一塌糊涂。她的心被女儿的哭声割得七零八落,有些后悔告诉孩子自己那个愚蠢的选择。

频繁输血让冉冉的血管开始硬化,手背上都已经无法扎针了。2012年,王伦朝与范明艳听从了医生的建议:生二胎,用第二个孩子的脐带血去救冉冉,尽管几率也只有25%。

范素琴老公的姐姐告诉记者,范素琴老家在南平顺昌高阳乡,排行第三,有两个姐姐和一个弟弟。弟弟天生右手残疾,为了养家,父母就到建瓯打工。而范素琴上完初一就辍学外出打工。

再次接到那个电话时,是一个女人的声音。很温柔,小心谨慎,甚至有一些低声下气。是那个孩子的母亲。他们想尽办法找到了她的号码。没有提捐献的事,只小心地说,能不能找个机会见一面。

怀孕救女儿

2008年9月份,在福州一酒店做服务员的范素琴,为了省钱,她和丈夫住在月租180元的民房内,每天早上啃着馒头、带着豆腐乳出门。后来,女儿也出生了。为了照顾孩子,范素琴辞了工作,全家靠着丈夫每月3000元工资维持。

是一个阴雨绵绵的天气,病房里,她正搂着无助的女儿,独自发着愁。护士跑进去告诉她,医院门口有人找她。她下楼,走到住院部的门口处,眼前的一幕,让她一下子呆住了,在她面前一溜十几个人,男男女女,老老少少,齐齐地跪在冰凉的雨水中。跪在最前面的,应该是孩子的母亲。他们什么也没说,只眼巴巴地望着她,眼睛里,那份渴望,满得让人心疼。

澳门正规赌博十大网站,幸运找到骨髓捐赠者

今年年初,范素琴到厦门一家电子厂上班。因为多次昏倒在岗位上,今年4月21日,范素琴去医院检查,查出患上急性白血病。在厦门做了第一次化疗后,5月3日,范素琴转进福建医科大学附属协和医院血液科治疗。

她的泪再也忍不住,先前所有的挣扎与抵挡,都瞬间土崩瓦解。她决定去赴那个生命约会。

半年后,小儿子的孕育给他们带来了希望。

二姐家人不同意捐骨髓

以为女儿会再次大哭,没想到,孩子竟出奇的平静。站在病房的大窗子前,她已把下面的一幕看得清清楚楚,她说:“妈妈,去救那个弟弟吧,我会好好坚持下去,等着妈妈回来!”她将女儿紧紧地搂在怀里,泪落如雨。

2013年12月,怀孕4个月的范明艳到四川大学华西第二医院做产检,羊水穿刺后,一直悬着的心放下了:肚子里的孩子虽然也是地贫基因携带者,但属于轻型地贫,不是冉冉一样的重型地贫患者。在其他患儿家长的建议下,范明艳还通过医院联系到了中华骨髓库,希望能够找到一名捐赠骨髓志愿者。

医生建议,最好的治疗方法是骨髓移植。这就必须找到配对者,而最佳的配对者,最有可能出现在直系亲属中。

安置好女儿,她上了开往另一个城市的长途汽车。她甚至没有去见男孩的家属,就直接住进了骨髓捐献病房。接下来的七天,连续打“生白药”,由于时间紧,副作用大,不良反应接踵而来,浑身酸痛,下腹坠涨,呕吐不止。可这些她都不在乎了,她只想早一点回到女儿身边。然后是抽骨髓,上手术台,她似乎都没感觉到疼痛。

2014年1月底,距离春节还有几天,范明艳得到了好消息,中华骨髓库已经找到一位6个点位都与冉冉配型吻合的志愿者,范明艳随即给志愿者打去6200元做进一步的配型检查。“是一个湖南人,听医生说,似乎是一个大学生。”

5月10日,骨髓配对有了惊喜:范素琴的二姐与其配对结果是完全吻合。这无疑是天大的好消息。但另一个问题出现了,在得知骨髓配对结果后,二姐的家人反对捐献。原来,在范素琴出生后,家人还想要一个男孩,因担心家境难以养育这么多孩子,就偷偷将二姐送给别人家养。

一切进展顺利,那个接受骨髓捐献的男孩,获得了重生。当男孩的家属拿出15万元作为报酬时,家贫如洗的她竟然笑着拒绝了。她说,她知道15万对一个有着白血病患儿的工薪家庭意味着什么。但她只是做了让自己良心安宁的事。

进一步配型后,10个点位均吻合!小儿子还没有出生,女儿的健康就有了希望,喜悦冲淡了因为治病早就入不敷出的愁云,王伦朝很快凑齐2万元打给志愿者做体检,很快,他们就收到了消息:志愿者体检合格,请在8月6日到华西第二医院入院。

“不需要的时候,就把孩子送人;现在有需要了,又过来找孩子。”这是范素琴二姐家人目前持有的一个心态,更重要的原因是,对于农村人来说,骨髓捐献是个很陌生的名词,他们担心捐献会伤及二姐身体。目前,范素琴父亲和公公已经在做二姐家人的思想工作。

好人有好报,后来的故事竟然像电视剧结局一样完美:她的女儿,没有等到与其配对的骨髓,却成为那万分之一的靠化疗治愈白血病的幸运儿之一!当抚摸着女儿一头新长出的浓密秀发时,她常常想,这个美丽的女孩儿,果真是上苍赐予她的一颗美丽的星星呀!她不仅照亮了她的生命,也在努力地照亮别人。而她自己,又何尝不是?

知道一点

教女儿喊大姨“妈妈”

捐献造血干细胞不会对身体造成伤害

自范素琴生病住院后,丈夫陈容建就开始四处找亲人、朋友借钱,孩子放在老家由范素琴大姐带。陈容建说,5月10日,他在和老家孩子通话时,突然听到女儿在喊“妈妈,大姨妈妈”,他一下子愣住了,后来从家人处了解到,范素琴在最近几次通话中,偷偷教女儿喊大姨为“妈妈”。

四川骨髓库工作人员邹文君介绍,不少人认为采集造血干细胞、捐献骨髓就是要骨髓穿刺,抽取的过程很痛苦,对身体也有极大的危害。”邹文君说,实际上捐献造血干细胞并不会对捐献者的身体造成伤害,“简单来说就是从手臂静脉中采集造血细胞,通过血细胞分离机富集,将剩余的血液再回输人体。”而人体内的造血干细胞具有很强的再生能力,1至2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平。

这个闽北汉子当时就哭了。他知道,这是妻子在为自己做最坏的打算。万一有不测,范素琴希望女儿能有另一个“妈妈”,帮忙照顾女儿。甚至她想,女儿还小,现在开始强化大姨的“妈妈”形象,将来万一自己走了,女儿能够忘记自己,而相信“妈妈”一直还陪着她。

新的希望,弟弟脐带血配型成功

但不管怎样,高昂的医药费是范素琴一家眼下最棘手的难题。陈容建说,为了治疗,已经借了十几万元。如果二姐愿意捐献骨髓,医生说,手术费要准备30万元。

手术前变故

为了这位年轻的妈妈,为了她幼小的孩子,请向范素琴伸出援助之手吧,爱心账号:6214835920509922招商银行厦门分行海天支行
开户名:范素琴。

志愿者犹豫想退出

□相关链接

一家人到处借钱,亲戚朋友甚至贷款相助,直到把能借的钱全部“借光”后,8月6日一家人赶到成都,租房子,13日进入血液层流移植病房,开始化疗输液……一切都很顺利,8月15日,距离原本约定的手术前10天,医生告诉王伦朝和范明艳:联系不上志愿者了。

骨髓移植属于捐献造血干细胞移植一种,是目前治疗白血病的有效治疗方式。骨髓移植对供者的身体健康不会产生不良影响,这在医学界已有定论。医学界认为,捐献骨髓时,只抽出人体一小部分骨髓,多能干细胞也只失去一部分,剩下的多能干细胞会迅速复制,造血功能短期内完全恢复正常。所以献造血干细胞不会影响人的造血功能。

范明艳不得不接受这个现实,“医生一开始就说了,人家随时可以反悔。毕竟是我们求别人,他的父母也会有顾虑。”

医生告诉范明艳,如果化疗、上药到最后阶段,志愿者不捐赠骨髓的话,接受移植者将面临着生命危险。因此当天,冉冉就停了药。

等、等、等……接下来的日子范明艳是“熬”过来的。冉冉还不知道这一切的变故,晚上母女俩隔着玻璃聊天,范明艳只能安慰女儿:听话一点、乖一点,等你医好了,咱们回家了,你想干啥都可以。

一周过去了,希望渐渐被磨得越来越小。医生回了消息:志愿者联系上了,他确实有些顾虑,不想捐骨髓了。中华骨髓库和医生都在劝说志愿者,可能还需要一些时间。

重做选择题

利用儿子脐带血救女儿

一周的时间,王伦朝与范明艳想了很多。第二天,他们就去了四川省脐带血造血干细胞库,要求将小儿子的脐血进行配型。范明艳说,再怎么样,他们都不能放弃,如果放弃了,女儿就一点希望都没有了。

好在希望并不是完全消失,夫妻俩想的办法就是:用儿子的脐带血配型,如果没配上女儿又等不下去了,就再联系中华骨髓库,寻找下一个志愿者。“医生说还有一个志愿者是6个点全合的,我再找他、再打钱、再赌一把!”

求医路上,一家人一直很艰难。原本种玉米、石榴,一年能存下1至2万元,但是随着女儿出生、治病,存款很快就花光了。这次东拼西凑借来了20万,到医院就交了17万元,还留了3万,准备打给捐献者做骨髓抽取的。“医生说至少要25万,可是没有那么多,有啥办法呢?”范明艳说,去了四川省脐血库后,她就让老公回会理了,帮公公做农活,再想办法借些钱出来。

说这些话时,范明艳没有抹眼泪,她低头看看怀里的小儿子,从孩子身上,她看到了坚强下去的理由。

25%的幸运

配型成功等待医院评估

8月25日下午5点,是约定取配型结果的日子。下午两点多,忐忑的范明艳就抱着儿子来到了脐血库,小儿子4个月大,一会不吃奶就会哭闹。“吃饱了就乖乖待着,比他姐姐小时候好带得多。”

四川省脐血库HLA实验室主任李星洁和范明艳同样忐忑,许多人曾怀着希望来,带着失望离开。同父同母的兄弟姐妹,HLA配型6个点位全相合的几率只有25%,而父母亲只能是100%的半相合,也就是只有3个点位相合。报告出来后,李星洁拿着范明艳带来的冉冉的配型数据,一下兴奋起来:全相合!

得知这个消息,范明艳的语气中掩藏不住地轻快:“我要给她爸爸打电话,太幸运了!”“配起了就好,看医生咋说。”“可以做手术,那捐赠者不愿意的话,我也不去勉强他了。”

现在姐姐和弟弟配型成功也是第一步,接下来还需要医院来判断,这个脐带血适不适合移植。带着希望,范明艳回到医院,和女儿隔着玻璃打招呼。“小孩子太造孽了,我要尽最大努力,医好她。”

新闻背后

四川骨髓库80%捐赠者最终流失

中国造血干细胞捐献者资料库发布的数据显示,中华骨髓库2013年累计入库志愿捐献者有183万人份,累计移植数有3927例。但其中仍有约20%的志愿者会伴随各方压力而反悔流失。

“近年来这种现象很普遍。”中国造血干细胞捐献者资料库四川分库的工作人员邹文君告诉记者,平均每年四川省初配成功的约有4000例,但2013年至今,最终成功实施手术的仅有17例,从第一例成功接受骨髓捐赠的案例算起,到目前为止全省共有79例实施成功,“在所有志愿者中,大约有80%终止捐献,比例非常高。”

邹文君告诉记者,在终止捐献的这部分志愿者中,有70%是因为自己反悔、家人反对而放弃捐赠,另一部分则是因为志愿者更换了联系方式。除此之外,患者本身无钱治疗、志愿者怀孕、超龄等客观原因也会造成捐赠不成功。

有权利捐献,也有权利反悔

律师:反悔不存在违约

为了尽量减少志愿者反悔的数量,邹文君和她的同事也做了不少努力。“遇到家长反对的,会打电话或者上门向他们解释,经常会被挂电话、还会被怀疑是骗子,也会挨骂。”邹文君说,这个问题在全国都存在,每年中华骨髓库与各个分库召开的会议中,都会针对这个问题进行探讨。“一方面加大宣传,告诉志愿者捐献造血干细胞并不会对身体造成伤害,另一方面,在登记前就与志愿者达成协商,尽量避免临时反悔。”邹文君说,每个志愿者在血液样本入库后都有一周的反思期,在这段时间志愿者有充分的时间考虑是否同意捐献,“一旦入库,就意味着如果有患者与这名志愿者配型成功,那么他就是愿意帮助这名患者的。”邹文君说,“当然,我们做的只是劝导,最终的选择权都在志愿者,他们有权利捐献,也有权利反悔。”

在接到配型相合通知并同意捐赠后,志愿者将会签订一份“捐赠造血干细胞同意书”。那么,如果志愿者临时反悔,其行为是否存在违约呢?

四川豪俊律师事务所律师刘子豪认为,该志愿者并没有违反法律规定。“这是一个赠与行为,而‘同意书’也属于赠与合同的性质。”也就是说,志愿者可以随时反悔,而不需要承担法律责任。”刘子豪说。不过,从道理层面上讲,志愿者的反悔违背了诚信原则。“在时间、金钱以及精神上都对被捐赠者造成损害。”

22岁的骨髓捐献者:

说服妈妈,花了一个月

张艳秋是成都市第三人民医院呼吸科的一名护士,2007年,刚刚入行的她便登记入库,成为一名捐献造血干细胞的志愿者。2010年,年仅22岁的她用自己的造血干细胞挽救了湖北一名19岁的白血病男孩,成为成都市医护人员捐献骨髓第一人,被称为“成都最美女护士”。

“你和一名患者的配型成功,愿意捐献吗?”2009年11月,张艳秋接到了来自中国造血干细胞捐献者资料库四川分库的电话。愣了几秒,张艳秋才想起了2年多以前抽血登记的事情,当下便答应进行高分辨配型。

一切配型吻合,并通过了体检,张艳秋有些激动:我可以用自己的造血干细胞救人了!然而,她的捐赠计划却遭到了家人的反对。因为父亲因病去世,张艳秋是母亲唯一的依靠。“我本来就比较瘦,妈妈担心捐赠后会对我的身体有影响。”为了说服妈妈,张艳秋采取了“软磨硬泡”的功夫,“每天不断地跟她从医学角度进行解释,让她放心。”最终,“说不过”的妈妈只好“投降”。

为了能够以最佳的状态捐献骨髓,张艳秋还放弃了女孩子最在意的身材。在两个月的时间里,她硬是胖了
10
多斤。2010年1月31日起,张艳秋每天都要注射两针动员剂,以促进造血干细胞大量生长释放到外周血中。

张艳秋的造血干细胞被成功移植到一在北京就医19岁湖北白血病男孩体内。“非常幸运,他活下来了。”张艳秋说,“捐献造血干细胞对于健康的人来说并不会有什么影响,还能给一个生命、一个家庭带来希望。”

贫血白血病地中海贫血

常见症状:乏力 皮肤苍白

并发症状:脑出血 痛风

相关检查:血清内因子阻断抗体测试 异常红细胞形态检查

推荐用药:富马酸亚铁咀嚼片

用于各种原因如慢性失血、营养不…[详细]

¥4购药

症状体征 用药治疗 饮食保健 病理病因 检查鉴别 并发病症 预防护理

推荐医院:北京协和医院预约挂号第四军医大学西京医院

推荐医生:孙秉中 段明辉 何广胜

王常超地中海贫血筛查结果为HB94.5,Hb月经量多贫血有点严重,子宫内膜为1.4你好,我是南京的,病况是再生障碍性贫血向我提问